Soittelin Dinon lääkärille eilen, kun Stesolid-peräpuikot ovat loppu. Niitä pitää kuitenkin olla aina kohtausten varalle. Samalla sitten käytiin Dinon kuulumiset läpi ja jotenkin tuli taas niin murskattu olo koko asiasta.
Dino on saanut nyt parin viikon välein kohtausryppäitä. Kohtauksia tulee yleensä kaksi kerrallaan. Ensin yksi ja sitten noin vartin päästä toinen. Stesolidilla ollaan saatu ne hallintaan ja rypäs katkeamaan tähän saakka.
Lääkärimme Anna-Mariam Kiviranta kertoi, että kohtausvälien pitäisi olla pidempi eikä varsinkaan kohtausryppäitä saisi tulla näin useasti. Meillä on nyt kolme vaihtoehtoa.
1) Nostetaan Topiramat-lääkitystä niin, että sitä annetaan 8 tunnin välein. Tämän päätöksen olemme Henkan kanssa tehneet jo aiemmin: ei enää lisää lääkkeitä. Kyseessä ei ole lääkkeiden kallis hinta vaan kaikkien osien summa: kahdeksan tunnin välein annettava lääke sitoo meitä tosi paljon. Periaatteessa kotoa poistuminen yhtään pidemmiksi ajoiksi olisi tosi hankalaa. Ei myöskään tunnu kovin hyvältä kasvattaa jo nykyistä lääkemäärää.
Mutta sitten tässä, kuten muissakin vaihtoehdoissa on olemassa aina se kamala tunne sydämen pohjassa. Entä jos juuri tämä keino voisi olla avain Dinon sairauden hallintaan?
2. Puretaan Topiramat-lääkitys ja kokeillaan vielä uutta lääkettä. Dino saisi hetken aikaa kahta kallista lääkettä rinnakkain, sen aikaa kunnes Topiramat saadaan kokonaan pois. Tähän liittyy tietysti riskejä. Entä jos Dino saa kohtalokkaat kohtaukset kun Topiramat puretaan pois? Entä jos uusi lääke ei auta senkään vertaa mitä nykyinen? Mitä jos tämä uusi lääke olisi avain kaikkeen?
:/
Tilastollisesti Dinon tilanne näyttää huonolta koska se ei ole vastannut lääkityksiin toivotulla tavalla. Mitä enemmän lääkekokeiluja, sitä huonommalta tilanne näyttää. Toivo siitä, että joku yksittäinen lääke tekisi ihmetempun ja sairaus saataisiin hallintaan on melko pieni. Kiviranta tosin painotti sitä, että vaikka tilastollisesti asia näyttää huonolta, se ei poissulje sitä, etteikö yksilötasolla voisi saada aikaan "ihmeitä".
3. Ei tehdä mitään. Ja kuten arvata saattaa on tässäkin riskit olemassa. Epilepsia on sairautena sen kaltainen, että muutoksiin tulisi reagoida nopeasti, ettei kohtauskynnys alennu. Tässä kohdin ollaan pelkkää kysymysmerkkiä.
Lopputulos eilisen keskustelun jälkeen on totaalinen tietämättömyys mitä tehdä. Ainakin viikonlopun yli asiaa on pakko sulatella, miettiä, kääntää ja vääntää. Jotenkin päällimmäisenä ajatuksena on tällä hetkellä se, ettemme tekisi vielä mitään. Mutta entä jos jotain pahaa sattuu sen vuoksi ettemme tee mitään?
