On enää vain avaruus

On allain avaruus ja tähtipolku kauas vie
On toinen maailma on hämäräinen tie

On tähtiaika uus ja taivaansini määränpää
kun pilven portaisiin vain kevyt jälki jää

Niin kovin kaukainen on pieni kylä päällä maan
Sen tiet ja talot puut on lumipuvussaan

Joku jää katsomaan, kuka lentää noin
Itsekin hämmästyn kun lentää voin

On jäätä avaruus ja selkääni mä siivet sain
On kuu niin sininen mun lentomatkallain

Kuutamoon liukenee portaat pilvien
Liukenen itsekin ja leijailen

On aikaa avaruus ja tuhat vuotta hetkinen
On tähdet kotimaa ja nähdä saan mä sen.

Johanna Kurkela - Avaruus 

"Nuku vain jos väsyttää"

Nuku rauhassa rakkaani.

Ota kiinni pyrstötähdestä

ja anna sen viedä sut mukanaan.

Ei ole mitään pelättävää,

vierelläs kuljen ainiaan.

Nuku rauhassa rakkaani

sun hyvä olla on.

Sinun luonasi.

Huokailen näppiksen äärellä ja Dino tapittaa silmiini. Se on juuri saanut epilepsiakohtauksen, toisen tälle päivälle. Väliä on ollut nyt kolmisen viikkoa.



Ahdistaa. Suututtaa. Surettaa. Suoraan sanottuja jopa vituttaa. Ja sitten olen yhtä kysymysmerkkiä, jälleen kerran. Tiedättekö että tämä on ihan kamalaa, miettiä ja pohtia koiran kohtaloa.

Mun sydän särkyy.

Pelkään että mä päätän väärin. Päätän siksi väärin että mietin liikaa itseäni vaikka en edes mieti. Aivan hulluja ajatuksia.

</3.

On vain tämä päivä

Dino sai kohtauksen 19.7. noin klo 1 yöllä. Toinen kohtaus seurasi heti toista. Kohtausväliksi tuli siis neljä viikkoa ja pari päivää.

Meille se on tosi hyvin, tosi tosi hyvin.

Katsotaan mitä lähiviikot tuovat eteen ja miten meille käy. Pidän kuitenkin tätä jo ihmeenä ja Dinoa melkoisena sissinä. Saimme monta viikkoa lisää yhteistä aikaa. Tässä me taas olemme, päivän kerrallaan yhdessä elämme <3

Yli 4 viikkoa ilman kohtauksia!

Ollaan aivan onnemme kukkuralla. Yli 4 viikkoa ilman kohtauksen kohtausta! Voitteko uskoa? Minä en, sillä muistan miten pelkäsin aivan hulluna, että joudumme viemään Dinon eläinlääkärille viimeisen kerran. Toivoin ja yritin luottaa siihen, ettei kohtausta tule. Ei sitä ole tullut! 

Sen päivän jälkeen, kun aloitin Dinolle antaa B-vitamiinia, ei kohtauksia ole tullut. En tarkoita tällä sitä, että B-vitamiini olisi tehnyt nyt jonkin ihme tempun ja parantanut koiran. Siihen en usko. Mutta uskon että vitamiinilla on joku vaikutus. Pakkohan sillä on olla?

Tästä eteenpäin jokainen päivä on aivan oikeasti ihme. Olen toki varautunut siihen, että kohtaus voi tulla minä hetkenä hyvänsä. Mutta jotenkin nyt olen levollisempi asian suhteen.

En varmaan koskaan lakkaa hämmästelemästä miten yksi vitamiini voi antaa elämään näin paljon iloa. Me ollaan saatu pitää Dino kanssamme ehkä juuri neurobion forten vuoksi kauemmin kuin puolitoista kuukautta sitten uskalsin toivoakaan <3

Neurobion forte

Lukuisat illat olen googlaillut vaihtoehtoja, mitä voisi Dinolla vielä kokeilla. Sitten törmäsin taas B-vitamiiniin, Neurobien Forteen. Tuttu vitamiini, jota itsekin olen popsinut silloin tällöin säännöllisesti. Sitten aloin lukea artikkeleita ja kokemuksia. Mistään ei löytynyt mitään faktaa sille, että siitä epilepsiassa jotain hyötyä olisi. Muihin sairauksiaan tätä oli kuitenkin lääkäri suositellut ja kun siellä täällä kuitenkin vilahti nimi epilepsia, päätin marssia apteekkiin ja kokeilla sen syöttämistä Dinolle.

En tiedä onko sattumaa vai ei, mutta nyt edellisestä kohtauksesta on kohta kaksi viikkoa. Viimeksi väli on ollut viikko. Dino on syönyt nyt viikon ajan tätä vitamiinia.

Neurobien Fortesta kerrotaan seuraavaa:

Neurobion forte-valmistetta käytetään B-ryhmän vitamiinien puutoksen ehkäisyyn ja hoitoon. Sen vaikuttavat aineet ovat tiamiini (B1-vitamiini) 100 mg, pyridoksiini (B6-vitamiini) 200 mg) ja syanokobalamiini (B12-vitamiini) 0,2 mg.


Tämä on bongattu täältä: http://www.koiraneuvola.fi/keskustelu/viewtopic.php?p=7029

- Syötä koirallesi silloin tällöin kuuriluontoisesti neurobion forte-nimistä b-vitamiiniyhdistettä (tämän neuvon sain ongelmakoirakouluttajalta, stressi kuluttaa b-vitamiinivarantoja ja b-vitamiinien puute lisää taas stressiä entisestään) 

Tuota ylläolevaa mietiskelinkin, että onhan Dinon kroppa melkoisessa stressitilanteessa useinkin. Toki tuo on vain poiminta keskustelupalstalta eikä anna mitään faktaa asiasta kuitenkaan.


Katsellaan, kuunnellaan.

Aaltojen hurmiossa

Me kävimme tänään Dinon kanssa meressä uimassa. Voi kuinka viileä vesi virkisti ja Dino nautti. 

Hiekka pöllysi vielä autossakin ja suolavesi kiilteli huskysen turkilla. 

Kotona uni maittoi <3

Tyhjyys

Mietin otsikkoa. En keksinyt mitään. Päässä jyskytti ja olo tuntui ontolta. Tyhjyydeksi sitä kuvailisin. 

Dino nukkuu sohvalla. Me veimme sen uimaan tänään, sitä se rakastaa. Ruokaa, uimista ja kananmunia, niitä se rakastaa eniten. Pitääkin huomenna keittää kananmunat aamupalaksi pojille.

Olo on hirveä. Totesin tänään että jos dino saa nyt kohtauksen vielä lähiaikoina, niin me emme voi Dinoa varmaan enää täällä pitää. Sen ääneen sanominen repii rikki. Päätöksen tekeminen tuntuu epäreilulta. 

Tänään voimme ainakin vielä kuulla tuhisevan huskyn ääntelyitä ja olla kiitollisia jokaisesta hetkestä.

Sinua niin rakastan.

Dinon kohtausväli tihentyi. Päätin, että luovun kohtauspäiväkirjan pitämisestä. Ketä se enää auttaa? Ei siitä ainakaan hyvä mieli tule.

Eilen illalla tuli kohtaus joka saatiin hallintaan kahdella stesolid-ruiskeella. Voi pienen pieni husky-huskynen...

Ja sitten itkin. Itkin kohtauksen aikana. Itkin sen jälkeen. Mutta niin ettei Dino huomaisi. Itkin sängyssä ja  itkin aamulla. Itken nyt.

Ei tämä ole helppoa. Kenellekään en tätä toivo. Jos vain ikinäkään tiedätte että koiran suvussa on periytyvää epilepsiaa, älkää teettäkö niillä pentuja! Älkää ottako itsellenne sellaista koiraa.



On ollut paha sanoa sitä ääneen. Toivoin ettei näitä asioita olisi tarvinnut miettiä. Että Dino saisi elää vanhaksi herrasmieheksi, iloita leikeistä ja talvista. Nyt se ei enää tunnu siltä. Olemme joutuneet miettimään mikä on Dinolle parasta. Viis meistä. Tai minusta. Kyllä minä jaksan mutta päätöksenteko on aivan hirveää, en saata tehdä sitä mutta kuka sen puolestani tekisi?

Emme missään nimessä haluaisi, että tulee tilanne jolloin Dino saa kohtauksen tai kohtausryppään jonka vuoksi se kuolee. Haluaisin, että Dino saisi lähteä täältä kauniisti, että saisin sanoa sille hyvästit ja silittää, antaa suukon.... Pahin painajainen olisi joutua luopumaan Dinosta silloin kun se ei ole itsensä. Ja niin kamalaa kuin se onkin, niin tätä päätöstä joudumme täällä nyt pallottelemaan. Tilanne ei näytä mitenkään hyvältä.

Jos Dino olisi jatkuvasti aivan älyttömän huonossa kunnossa eikä pystyisi mihinkään, olisi päätöksen tekeminen helpompaa. Nyt tämä tilanne tuntuu aivan älyttömän kipeältä ja ylipääsemättömältä. Dino on niin ihana oma itsensä. Se heiluttaa häntää kun herään, tänäänkin. Odottaa ruokaa malttamattomana ja syö järjettömällä ruokahalulla. Leikkii kanssani pallolla tarhassa ja välillä yrittää pomottaa, kuten se on aina tehnyt. Juuri tällä viikolla me lähdimme aamuyöllä lenkille kun ei uni tullut. Oli viileää, aurinko juuri nousemassa ja linnut lauloivat, jänikset juoksivat pellolla. Ja me ihailimme maisemaa. Imin itseeni kaiken sen kauneuden.


En minä tiedä eikä varmasti kukaan muukaan tiedä. Voi miten tästä eteenpäin jatkettaisiin.

Sinä sydän minä.

Kohtauksia tullut kahden viikon välein.

30.4. yöllä

14.5. yöllä

28.5. yöllä.

Molemmilla kerroilla kaksi. Toissayön kahden kohtauksen sarja oli pelottavin tähän mennessä. Viimeisin kohtaus kesti kauan, tuntui ettei se ikinä lopu. Valvoin yön katsellen elokuvaa ja nukahdin lopulta takkahuoneen lattialle. En minä itsestäni välitä, koirasta kyllä. Että miksi niiden kohtausten piti taas tulla.

Kaava noudattaa nyt kahden viikon väliä. Liikaa. Ihan liikaa.

Tänään meillä on omalääkäri Porissa. Pitää joutua selventämään Dinon tilannetta koska sitä on hoidettu viime ja tämä vuosi pääosin Helsingissä ja Vantaalla. En halua Dinoa enää rasittaa viedäkseni sitä pk-seudulle tutkimuksiin. Samat voidaan tehdä täällä ja konsultoida Anna-Mariam Kivirantaa.

Pää on tyhjä ja sydän täynnä rakkautta ja huolta Dinoa kohtaan.

Päätös.

Syyskuusta saakka jatkunut päivittäinen lääkkeiden mietintä kuluttaa. Se vie voimia ja alkaa ahdistaa. Teki mitä vain, ei oikeaa päätöstä ole olemassakaan.

Eilen oli päätettävä miten Dinon lääkitystä jatketaan. Kohtauksia tulee edelleen. Niitä tulee aivan liikaa. Maallikkokin ymmärtää, ettei silloin lääkkeet toimi kuten niiden pitäisi.

Vaikka olimme jo osaltaan päättäneet, että kokeilemme vielä vaihtaa ihmisten epilepsialääkemerkkiä, niin se ajatus muuttui.

Emme halua ottaa riskiä, että Dinon vointi huononee entisestään uusien lääkkeiden kanssa. Tai että vaihdon aikana tapahtuu jotain liian vaarallista.

Emme myöskään halua lisätä lääkemäärää.

Dino on nyt niin ihanan pirteä. Se on oma itsensä. Sellainen rasavilli. Se ei kaatuile sisällä. Ulkona se saattaa kompastua omiin jalkoihinsa. Mutta harvoin.
Se hyppää sohvalle sujuvasti. Ilo sen silmissä on säihkyvä.

Emme missään nimessä halua nähdä Dinoa enää tokkuraisessa tilassa, jossa se ei jaksanut liikkua kuin muutaman askeleen. Ei se ole koiran elämää.

Me päätimme, että näillä lääkkeillä ja määrillä mennään. Mennään niin pitkälle kuin päästään.

Sillä me olemme tehneet kaikkemme. Minä olen tehnyt ihan kaikkeni. Se on helpottavaa tietää ilman mitään epäilyksen varjoa mielessään.

Uneton yö ja viuhuhäntä!

Heräsin viime yönä kahden maissa aivan pirteänä. Aloin katsella telkkaria koska uni ei vain tullut. Tietysti pelkäsin että taasko vaistoan dinon tulevan kohtauksen. Mutta sitä ei tullut! Ei viime yönä ainakaan.


Dino on ollut lenkeillä tosi tosi pirteä. Sen häntä nousee melkein täydelle kaarelle: sitä ei jostain syystä ole tapahtunut sairastumisen jälkeen. Flexin päässä Dino sukeltelee lumihankeen ja on intoa täynnä. Se on ihanaa!

Takapakkia taas

Dino sai kohtauksen 28.3. klo 1.29.

Kohtaus näytti mielestäni edellisiä pahemmalta. Kaiken lisäksi olin yksin kotona. Päätin laittaa nestemäisen diatzepam parasupon eikä toista kohtausta tullut.

Edellisestä kohtauksesta on vain noin viikko.. Pelottaa myös se, että koira voi alkaa muodostaa toleranssin diatzepamille jolloin se ei enää tuo toivottua tulosta: estä kohtausta.

Päätimme luettuani lisensiaatin tutkielman epilepsialääkeistä, että kokeilemme vielä yhtä lääkettä. Olen niiden suhteen jokseenkin toiveikas. Riippuen tietysti siitä että mitä lääkettä ELL suosittelee kokeiltavaksi.

Luultavasti Topiramatin kanssa on niin ettei se yksinkertaisesti tehoa tai sitten lääkkeen nopean puoliintumisajan vuoksi Dino saa sitä liian vähän. Olisi siis löydettävä toimiva lääke. lääkkeiden joukossa on niitäkin joiden puoliintumisajat ovat pidempiä: ehkä meillä käy tuuri ja ne toimivat paremmin,

Kolme vaihtoehtoa

Soittelin Dinon lääkärille eilen, kun Stesolid-peräpuikot ovat loppu. Niitä pitää kuitenkin olla aina kohtausten varalle. Samalla sitten käytiin Dinon kuulumiset läpi ja jotenkin tuli taas niin murskattu olo koko asiasta.

Dino on saanut nyt parin viikon välein kohtausryppäitä. Kohtauksia tulee yleensä kaksi kerrallaan. Ensin yksi ja sitten noin vartin päästä toinen. Stesolidilla ollaan saatu ne hallintaan ja rypäs katkeamaan tähän saakka.

Lääkärimme Anna-Mariam Kiviranta kertoi, että kohtausvälien pitäisi olla pidempi eikä varsinkaan kohtausryppäitä saisi tulla näin useasti. Meillä on nyt kolme vaihtoehtoa.

1) Nostetaan Topiramat-lääkitystä niin, että sitä annetaan 8 tunnin välein. Tämän päätöksen olemme Henkan kanssa tehneet jo aiemmin: ei enää lisää lääkkeitä. Kyseessä ei ole lääkkeiden kallis hinta vaan kaikkien osien summa: kahdeksan tunnin välein annettava lääke sitoo meitä tosi paljon. Periaatteessa kotoa poistuminen yhtään pidemmiksi ajoiksi olisi tosi hankalaa. Ei myöskään tunnu kovin hyvältä kasvattaa jo nykyistä lääkemäärää. 

Mutta sitten tässä, kuten muissakin vaihtoehdoissa on olemassa aina se kamala tunne sydämen pohjassa. Entä jos juuri tämä keino voisi olla avain Dinon sairauden hallintaan?

2. Puretaan Topiramat-lääkitys ja kokeillaan vielä uutta lääkettä. Dino saisi hetken aikaa kahta kallista lääkettä rinnakkain, sen aikaa kunnes Topiramat saadaan kokonaan pois. Tähän liittyy tietysti riskejä. Entä jos Dino saa kohtalokkaat kohtaukset kun Topiramat puretaan pois? Entä jos uusi lääke ei auta senkään vertaa mitä nykyinen? Mitä jos tämä uusi lääke olisi avain kaikkeen?

:/

Tilastollisesti Dinon tilanne näyttää huonolta koska se ei ole vastannut lääkityksiin toivotulla tavalla. Mitä enemmän lääkekokeiluja, sitä huonommalta tilanne näyttää. Toivo siitä, että joku yksittäinen lääke tekisi ihmetempun ja sairaus saataisiin hallintaan on melko pieni. Kiviranta tosin painotti sitä, että vaikka tilastollisesti asia näyttää huonolta, se ei poissulje sitä, etteikö yksilötasolla voisi saada aikaan "ihmeitä".

3. Ei tehdä mitään. Ja kuten arvata saattaa on tässäkin riskit olemassa. Epilepsia on sairautena sen kaltainen, että muutoksiin tulisi reagoida nopeasti, ettei kohtauskynnys alennu. Tässä kohdin ollaan pelkkää kysymysmerkkiä.

Lopputulos eilisen keskustelun jälkeen on totaalinen tietämättömyys mitä tehdä. Ainakin viikonlopun yli asiaa on pakko sulatella, miettiä, kääntää ja vääntää. Jotenkin päällimmäisenä ajatuksena on tällä hetkellä se, ettemme tekisi vielä mitään. Mutta entä jos jotain pahaa sattuu sen vuoksi ettemme tee mitään?

Kuulumisia

Viime kirjoituksesta on kulunut jo yli kuukausi. Meidän elämä on ollut tasaisempaa: ei jatkuvaa huolta ja murhetta epilepsiasta. Muutama kohtaus on silti tullut. 

16.3.2013 Kohtaus.

2.3.2013. Kaksi kohtausta.

20.3.2013: Kaksi kohtausta. Toinen klo 06:05 ja toinen klo 06:25. Annettu 1 ampulli stesolidia, 10mg. Annoin ampullin ensimmäistä kertaa eikä se sujunut kovin hyvin, putkiloon jäi vielä nestettä.

Ilman koiraa ei olisi mitään

Hyvää Ystävänpäivää.

Miettikää, mitä teidän koiranne on teille opettanut.

Minulle erityisesti Dino on opettanut suvaitsevaisuutta. Hetkessä elämistä. Anteeksiantoa ja riitojen välttämistä. Välittämistä. Huolehtimista. Rakkautta.

Kunpa saisin sinut pitää vielä kauan...

Meidän ajatuksemme ovat nyt Dinon koiraystävän luona. Hän taistelee nyt hengestään ja me toivomme parantavia tuulia täynnä rakkautta.

Pelkkää kysymysmerkkiä

Kävimme kontrollissa Helsingin yliopistollisessa eläinsairaalassa 6.2.

Dino tutkittiin, otettiin verikokeet ja seurattiin mm kävelyä.

Maksa-arvot edelleen koholla (afos) noin 1500, viimeksi oli noin 1800.

Asentotunnot jaloista vähän heikentyneet. Samoin uhkausvasteet symmetrisesti.

Dino on myös lihonnut vuoden aikana monta kiloa. Olen jopa vähentänyt annoksia.

Verikoetuloksista uutena löydöksenä on munuaisarvojen (yhden) liian suuri arvo maksimi on 116 ja dinolla se oli 121. Tämä voi olla merkki alkavasta munuaisten vajaatoiminnasta.

Lääkkeitä muutettiin. En ole tästä järin innoissani. Topiramat tuplattiin, niitä annetaan nyt 6 tablettia päivässä. Liuos (kaliumbromidi) vaihdettiin tabletteihin, niitä 4 päivässä. Sitten vielä barbivet 1,5 tabl päivässä. Topiramatit ovat kalliita enkä saa niistä mitään korvauksia eikä vakuutus ole kattanut enää aikoihin mitään. 60 pilleriä maksaa noin 75€.

Tässäpä faktat. Dino on tosi väsynyt. Mutta sitten taas innostuu ihan älyttömästi lenkille menosta. Mitään puhettakaan ei ole ollut lopettamisesta. Nyt vaan on taas vaikea jakso jonka toivoisi loppuvan.

Kohti kontrollia

Dino sai kaksi isompaa kohtausta perjantaina 25.1. Niiden kellonaika yllätti: oli vasta iltakahdeksan. Aiemmin Dino ei ole saanut kohtauksia tuohon aikaan päivästä.

Kohtauksia tuli kaksi, molemmat sohvalla. Jälkimmäinen näytti hurjemmalta ja se tuntui kestävän muutaman sekunnin normaalia kauemmin. Pelästyin ja annoin Henkan hoitaa tilanteen. Kuitenkin jälkitila oli edellisiä kertoja lyhyempi. Ehkä maksimissaan tunnin koira hoippui ja oli levoton kunnes nukahti.

Osasyynä kohtaukselle voi olla pienet tapahtumat kotona. Dino söi saman viikon keskiviikkona kilon verran suklaakarkkeja ja seuraavana päivänä repi roskiksen auki ja veteli sieltä muun muassa marenkeja. Saattaa siis olla, että lääkkeet eivät kaikki ehtineet imeytyä kun koira oksenteli tämän tästä.

Edellisestä kohtauksesta on kuitenkin melkein kuukausi aikaa. 

Dino on kuitenkin mielestäni ollut normaalia väsyneempi ja hoippuraisempi pari viikkoa. Keskiviikkona kohti kontrollia, onneksi.

Tämäkin vielä

Dino on ollut viime viikon maanantaista saakka hieman tavallista väsyneempi. Mielestäni se myös horjuu taas liikaa. Olisivatko lääkkeet jälleen syynä? Saattaisi olla, että lääkemäärien vähentäminen auttaisi tokkuraista koiraa. Se selviää kontrollissa johon mennään ensi kuun alussa.

Tänään koettiin lisämurhetta ihan turhaan, kun Dino oli syönyt kilon verran suklaakarkkeja. Sitä on täällä nyt sitten hoidettu. Oksentamiselta ei olla vältytty. Nyt vasta Dino väsynyt onkin. Voi huoh :/

Meille kuuluu hyvää

Paras ystävä.

Tässä on hyvä olla näin,

juuri tässä, lähekkäin.

Ei huolta huomisesta

ei pelkoa.