Päätös.

Syyskuusta saakka jatkunut päivittäinen lääkkeiden mietintä kuluttaa. Se vie voimia ja alkaa ahdistaa. Teki mitä vain, ei oikeaa päätöstä ole olemassakaan.

Eilen oli päätettävä miten Dinon lääkitystä jatketaan. Kohtauksia tulee edelleen. Niitä tulee aivan liikaa. Maallikkokin ymmärtää, ettei silloin lääkkeet toimi kuten niiden pitäisi.

Vaikka olimme jo osaltaan päättäneet, että kokeilemme vielä vaihtaa ihmisten epilepsialääkemerkkiä, niin se ajatus muuttui.

Emme halua ottaa riskiä, että Dinon vointi huononee entisestään uusien lääkkeiden kanssa. Tai että vaihdon aikana tapahtuu jotain liian vaarallista.

Emme myöskään halua lisätä lääkemäärää.

Dino on nyt niin ihanan pirteä. Se on oma itsensä. Sellainen rasavilli. Se ei kaatuile sisällä. Ulkona se saattaa kompastua omiin jalkoihinsa. Mutta harvoin.
Se hyppää sohvalle sujuvasti. Ilo sen silmissä on säihkyvä.

Emme missään nimessä halua nähdä Dinoa enää tokkuraisessa tilassa, jossa se ei jaksanut liikkua kuin muutaman askeleen. Ei se ole koiran elämää.

Me päätimme, että näillä lääkkeillä ja määrillä mennään. Mennään niin pitkälle kuin päästään.

Sillä me olemme tehneet kaikkemme. Minä olen tehnyt ihan kaikkeni. Se on helpottavaa tietää ilman mitään epäilyksen varjoa mielessään.

Uneton yö ja viuhuhäntä!

Heräsin viime yönä kahden maissa aivan pirteänä. Aloin katsella telkkaria koska uni ei vain tullut. Tietysti pelkäsin että taasko vaistoan dinon tulevan kohtauksen. Mutta sitä ei tullut! Ei viime yönä ainakaan.


Dino on ollut lenkeillä tosi tosi pirteä. Sen häntä nousee melkein täydelle kaarelle: sitä ei jostain syystä ole tapahtunut sairastumisen jälkeen. Flexin päässä Dino sukeltelee lumihankeen ja on intoa täynnä. Se on ihanaa!

Takapakkia taas

Dino sai kohtauksen 28.3. klo 1.29.

Kohtaus näytti mielestäni edellisiä pahemmalta. Kaiken lisäksi olin yksin kotona. Päätin laittaa nestemäisen diatzepam parasupon eikä toista kohtausta tullut.

Edellisestä kohtauksesta on vain noin viikko.. Pelottaa myös se, että koira voi alkaa muodostaa toleranssin diatzepamille jolloin se ei enää tuo toivottua tulosta: estä kohtausta.

Päätimme luettuani lisensiaatin tutkielman epilepsialääkeistä, että kokeilemme vielä yhtä lääkettä. Olen niiden suhteen jokseenkin toiveikas. Riippuen tietysti siitä että mitä lääkettä ELL suosittelee kokeiltavaksi.

Luultavasti Topiramatin kanssa on niin ettei se yksinkertaisesti tehoa tai sitten lääkkeen nopean puoliintumisajan vuoksi Dino saa sitä liian vähän. Olisi siis löydettävä toimiva lääke. lääkkeiden joukossa on niitäkin joiden puoliintumisajat ovat pidempiä: ehkä meillä käy tuuri ja ne toimivat paremmin,

Kolme vaihtoehtoa

Soittelin Dinon lääkärille eilen, kun Stesolid-peräpuikot ovat loppu. Niitä pitää kuitenkin olla aina kohtausten varalle. Samalla sitten käytiin Dinon kuulumiset läpi ja jotenkin tuli taas niin murskattu olo koko asiasta.

Dino on saanut nyt parin viikon välein kohtausryppäitä. Kohtauksia tulee yleensä kaksi kerrallaan. Ensin yksi ja sitten noin vartin päästä toinen. Stesolidilla ollaan saatu ne hallintaan ja rypäs katkeamaan tähän saakka.

Lääkärimme Anna-Mariam Kiviranta kertoi, että kohtausvälien pitäisi olla pidempi eikä varsinkaan kohtausryppäitä saisi tulla näin useasti. Meillä on nyt kolme vaihtoehtoa.

1) Nostetaan Topiramat-lääkitystä niin, että sitä annetaan 8 tunnin välein. Tämän päätöksen olemme Henkan kanssa tehneet jo aiemmin: ei enää lisää lääkkeitä. Kyseessä ei ole lääkkeiden kallis hinta vaan kaikkien osien summa: kahdeksan tunnin välein annettava lääke sitoo meitä tosi paljon. Periaatteessa kotoa poistuminen yhtään pidemmiksi ajoiksi olisi tosi hankalaa. Ei myöskään tunnu kovin hyvältä kasvattaa jo nykyistä lääkemäärää. 

Mutta sitten tässä, kuten muissakin vaihtoehdoissa on olemassa aina se kamala tunne sydämen pohjassa. Entä jos juuri tämä keino voisi olla avain Dinon sairauden hallintaan?

2. Puretaan Topiramat-lääkitys ja kokeillaan vielä uutta lääkettä. Dino saisi hetken aikaa kahta kallista lääkettä rinnakkain, sen aikaa kunnes Topiramat saadaan kokonaan pois. Tähän liittyy tietysti riskejä. Entä jos Dino saa kohtalokkaat kohtaukset kun Topiramat puretaan pois? Entä jos uusi lääke ei auta senkään vertaa mitä nykyinen? Mitä jos tämä uusi lääke olisi avain kaikkeen?

:/

Tilastollisesti Dinon tilanne näyttää huonolta koska se ei ole vastannut lääkityksiin toivotulla tavalla. Mitä enemmän lääkekokeiluja, sitä huonommalta tilanne näyttää. Toivo siitä, että joku yksittäinen lääke tekisi ihmetempun ja sairaus saataisiin hallintaan on melko pieni. Kiviranta tosin painotti sitä, että vaikka tilastollisesti asia näyttää huonolta, se ei poissulje sitä, etteikö yksilötasolla voisi saada aikaan "ihmeitä".

3. Ei tehdä mitään. Ja kuten arvata saattaa on tässäkin riskit olemassa. Epilepsia on sairautena sen kaltainen, että muutoksiin tulisi reagoida nopeasti, ettei kohtauskynnys alennu. Tässä kohdin ollaan pelkkää kysymysmerkkiä.

Lopputulos eilisen keskustelun jälkeen on totaalinen tietämättömyys mitä tehdä. Ainakin viikonlopun yli asiaa on pakko sulatella, miettiä, kääntää ja vääntää. Jotenkin päällimmäisenä ajatuksena on tällä hetkellä se, ettemme tekisi vielä mitään. Mutta entä jos jotain pahaa sattuu sen vuoksi ettemme tee mitään?

Kuulumisia

Viime kirjoituksesta on kulunut jo yli kuukausi. Meidän elämä on ollut tasaisempaa: ei jatkuvaa huolta ja murhetta epilepsiasta. Muutama kohtaus on silti tullut. 

16.3.2013 Kohtaus.

2.3.2013. Kaksi kohtausta.

20.3.2013: Kaksi kohtausta. Toinen klo 06:05 ja toinen klo 06:25. Annettu 1 ampulli stesolidia, 10mg. Annoin ampullin ensimmäistä kertaa eikä se sujunut kovin hyvin, putkiloon jäi vielä nestettä.

Ilman koiraa ei olisi mitään

Hyvää Ystävänpäivää.

Miettikää, mitä teidän koiranne on teille opettanut.

Minulle erityisesti Dino on opettanut suvaitsevaisuutta. Hetkessä elämistä. Anteeksiantoa ja riitojen välttämistä. Välittämistä. Huolehtimista. Rakkautta.

Kunpa saisin sinut pitää vielä kauan...

Meidän ajatuksemme ovat nyt Dinon koiraystävän luona. Hän taistelee nyt hengestään ja me toivomme parantavia tuulia täynnä rakkautta.

Pelkkää kysymysmerkkiä

Kävimme kontrollissa Helsingin yliopistollisessa eläinsairaalassa 6.2.

Dino tutkittiin, otettiin verikokeet ja seurattiin mm kävelyä.

Maksa-arvot edelleen koholla (afos) noin 1500, viimeksi oli noin 1800.

Asentotunnot jaloista vähän heikentyneet. Samoin uhkausvasteet symmetrisesti.

Dino on myös lihonnut vuoden aikana monta kiloa. Olen jopa vähentänyt annoksia.

Verikoetuloksista uutena löydöksenä on munuaisarvojen (yhden) liian suuri arvo maksimi on 116 ja dinolla se oli 121. Tämä voi olla merkki alkavasta munuaisten vajaatoiminnasta.

Lääkkeitä muutettiin. En ole tästä järin innoissani. Topiramat tuplattiin, niitä annetaan nyt 6 tablettia päivässä. Liuos (kaliumbromidi) vaihdettiin tabletteihin, niitä 4 päivässä. Sitten vielä barbivet 1,5 tabl päivässä. Topiramatit ovat kalliita enkä saa niistä mitään korvauksia eikä vakuutus ole kattanut enää aikoihin mitään. 60 pilleriä maksaa noin 75€.

Tässäpä faktat. Dino on tosi väsynyt. Mutta sitten taas innostuu ihan älyttömästi lenkille menosta. Mitään puhettakaan ei ole ollut lopettamisesta. Nyt vaan on taas vaikea jakso jonka toivoisi loppuvan.